Forum Palliative Praxis Geriatrie

Fast doppelt so viele Frauen wie Männer lassen sich von den Sterbehilfeorganisationen Exit Deutsche Schweiz (Stadtzürcher Fälle) und Dignitas in den Tod begleiten. Zu diesem Schluss kommt ein vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF) unterstütztes Forschungsprojekt, das erstmals die Praktiken der beiden Organisationen untersucht und miteinander vergleicht. Die Studie* zeigt auch, dass immer mehr nicht an einer tödlichen Krankheit leidende Menschen von Exit Suizidbeihilfe in Anspruch nehmen.

[...]

«Lebensmüdigkeit und ein allgemein schlechter Gesundheitszustand haben also bei älteren Menschen aus der Schweiz an Bedeutung gewonnen als Motiv dafür, Suizidbeihilfe zu suchen», sagt Fischer.

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Dass es immer wieder über 80-jährige, nicht todkranke Menschen gibt, die den Wunsch nach Suizidbeihilfe äussern, wisse man aus Studien in den Niederlanden, sagt Fischer. Dort ist die Suizidbeihilfe allerdings völlig in Ärztehand – und die holländischen Ärzte kommen solchen Sterbewünschen kaum je nach, weil es ihrer Berufsethik widerspricht, jemandem sterben zu helfen, der keine tödliche Krankheit hat. «Im Unterschied dazu scheint man in unserem System, wo Sterbehilfeorganisationen eine wichtige Rolle spielen, eher bereit, Suizidbeihilfe auch für nicht todkranke alte Menschen zuzulassen», sagt Fischer.

Volltext:
http://www.snf.ch/D/NewsPool/Seiten/mm_08nov04.aspx

Welche Patienten mit welchen Krankheiten werden mit moderner Therapie versorgt - bei welchen Patienten ist das nicht der Fall? Als erschreckend schlecht beurteilen Ärzte die Versorgung von Patienten mit Demenz.

Noch schlechter ist die Versorgung von Demenzkranken. Nur jeder fünfte Arzt meint, dass diese Patienten mit moderner Therapie versorgt werden, 40 Prozent beklagen, dass Demenzkranken weder der therapeutische Fortschritt der Medizin insgesamt noch der Zugang zu innovativen Arzneien zur Verfügung steht.

"Was ist mit der Depression, die immer noch eine verschwiegene Krankheit ist, oder der Demenz, die mit dem Thema Alter kollektiv verdrängt wird? Wenn wir nicht aufpassen, sehen wir hier die Vorboten einer gefährlichen Weichenstellung: Krankheiten mit Lobby und Krankheiten ohne eine solche." sagt Cornelia Yzer, Hauptgeschäftsführerin des Verbands Forschender Arzneimittelhersteller (D).

Volltext mit Studienergebnissen:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/demenz/?sid=518799

Mit einer Pflegeoase wird der Versuch unternommen, die Lebenswelt an die Bedürfnisse von
demenzerkrankten Menschen in weit fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung anzupassen.
Eine Pflegeoase unterscheidet sich von anderen Versorgungsformen im stationären Bereich
in erster Linie durch ihr Raumprogramm. Die Lebenswelt von Menschen mit Demenz ist in
dieser Phase auf die unmittelbare Umgebung, die Nachbarschaft zum Mitbewohner sowie auf
die Beziehung zu den pflegenden Mitarbeitern konzentriert. Es wird davon ausgegangen,
dass das gemeinschaftliche Leben in einer Pflegeoase dem Bedürfnis nach Nähe, nach vertrauter
übersichtlicher Gemeinschaft und Beziehung entgegenkommt und zu positiven Effekten
bei den Bewohnerinnen führt.

Das Seniorenzentrum Holle kann als Vorreiter für die Thematik Pflegeoase in Deutschland
bezeichnet werden, weil es die erste Einrichtung ist, die das Konzept der Pflegeoase systematisch entwickelt hat und dieses auch evaluieren lassen wollte. Pro- und Contra-Positionen in der Fachöffentlichkeit, die zum Teil sehr engagiert vertreten wurden und werden, basieren weitestgehend auf nicht empirisch abgesicherten persönlichen Meinungen, Vorstellungen, Vorbehalten oder auch Befürwortungen. Bisher liegen keine wissenschaftlichen Erkenntnisse zur Implementierung einer Pflegeoase im Hinblick auf fördernde oder hemmende Faktoren vor. Auch die Wirkung dieses Versorgungsangebots auf Bewohnerinnen, Angehörige und
Personal wurde bisher nicht strukturiert erhoben. Um eine empirische Datenbasis zu schaffen
und die praktischen Erfahrungen in und mit einer Pflegeoase systematisch zu untersuchen,
hat das Sozialministerium Niedersachsen die wissenschaftliche Begleitforschung (Evaluationsstudie) mit einer einjährigen Laufzeit bei der Demenz Support Stuttgart gGmbH in Auftrag gegeben und finanziell gefördert.

Die Evaluierung ist abrufbar unter:

http://www.demenz-support.de/materialien/Forschungsbericht_Pflegeoase_Holle.pdf

[...] Die Zahl der Demenzkranken hierzulande, die nicht oder nur schlecht deutsch können, steigt rapide an. Der geistige Verfall ist eine typische Alterserkrankung, und die Zahl der Migranten über 65 Jahre wird sich in den nächsten zehn Jahren in einer Stadt wie Berlin verdoppeln. Heute leben in Deutschland mehr als 15 Millionen Menschen mit „Migrationshintergrund“. Viele der „Gastarbeiter“, die in den sechziger oder siebziger Jahren einwanderten, wollten eigentlich nicht bleiben. Nun werden sie doch in Deutschland alt.

Gerade diese Menschen leiden häufig schon in jüngeren Jahren an Altersleiden. Denn viele der Einwanderer haben körperlich anstrengende Jobs gemacht, Schichtarbeit und Fremdheitsgefühle haben sie auch psychisch belastet. „Die Migranten, bei denen wir kognitive Beeinträchtigungen diagnostizieren, sind im Schnitt zehn Jahre jünger“, sagt der Psychiater Murat Ozankan, der im Krankenhaus Langenfeld bei Köln eine Migrantenambulanz leitet. Außerdem ist die Vorstellung verbreitet, Demenz sei ein Schicksal, für das man sich schämen müsse. „Die Krankheit ist stigmatisiert, vor allem türkische Familien schotten sich oft ab“, sagt die Psychologin Fatma Sürer vom Bezirkskrankenhaus in Augsburg. In der Türkei wird zwar zunehmend über die Krankheit aufgeklärt – doch von solchen Entwicklungen seien die meisten älteren Türken, die seit Jahrzehnten in Deutschland leben, abgeschnitten. Noch dazu führt der Verlust des Kurzzeitgedächtnisses sie emotional eher an Ort und Zeit ihrer Kindheit zurück. Das liegt in der Natur der Krankheit.

Andererseits leben sie in Deutschland schon längst nicht mehr in der Geborgenheit eines großfamiliären Netzwerkes. „Die Annahme, dass der Zusammenhalt in türkischen Familien enger sei, hat sich nicht bestätigt“, sagt Filiz Küçük, die gerade an der Berliner Alice-Salomon-Fachhochschule eine Arbeit dazu abgeschlossen hat. Die Töchter, Söhne und Enkel der Demenzkranken, die Küçük befragt hat, klagten ebenso wie deutsche Angehörige in vergleichbaren Studien über zeitliche Beanspruchung und soziale Isolation. Die Hälfte von ihnen litt darüber hinaus unter Konflikten innerhalb der Familie. „Wenn es hart auf hart kommt, kommt es auch in türkischen Familien zu Brüchen.“ Obwohl alle Interviewpartner gut deutsch sprachen, wünschten sie sich muttersprachliche Berater. Psychiater Ozankan möchte die Familien gerne ermutigen, auch die deutschsprachigen Angebote anzunehmen. Dabei würde es allerdings helfen, wenn wenigstens in der ersten Anlaufstelle jemand ihre Muttersprache spreche.

Gerade in der Hauptstadt gibt es schon eine Menge Initiativen für Migranten, wie türkische Tagespflege und ein türkisches Pflegeheim (siehe Kasten). Beim Informationszentrum „Idem“ gibt es zum Beispiel eine Beratung in mehreren Sprachen. „Wir gehen auch in Moscheen und berichten darüber, dass Alzheimer keine Strafe Gottes ist und welche Hilfen man in Anspruch nehmen kann“, sagt Idem-Mitarbeiterin Derya Wrobel.

Viele Dinge sind eben in Istanbul nicht anders, nicht leichter und nicht schwerer als in Köln oder Berlin. „In den ersten Jahren kann die Wahrnehmung des eigenen Krankseins zur Beschämung führen, oft ist sozialer Rückzug die Folge, die Menschen werden manchmal auch wütend oder depressiv“, berichtet Alexander Kurz, Psychiatrieprofessor an der Technischen Universität München. Und das geht auch Patienten so, die in der deutschen Kultur aufgewachsen sind. Doch gerade in dieser frühen Phase könnten die Betroffenen noch über ihre Zukunft mitentscheiden und offen mit der Alzheimer-Erkrankung umgehen – so wie der Unternehmer Christian Zimmermann das tut. „Die Gemeinheit besteht darin, ihnen diese Möglichkeit nicht zu geben, weil die Diagnose zu spät kommt“, sagt der Demenz-Experte.

(Erschienen im gedruckten Tagesspiegel vom 13.10.2008)
Quelle und Volltext:
http://www.tagesspiegel.de/magazin/wissen/gesundheit/Alzheimer;art300,2634786

Mit einem bundesweit einzigartigen "Telefon-Tandem" wollen Psychologen der TU Berlin die Angehörigen von Demenzkranken besser unterstützen. Das just angelaufene "Leuchtturmprojekt Demenz" setzt auf telefonische Beratung für die oft überlasteten Familienmitglieder, die Kranke zu Hause pflegen. "Wir suchen insgesamt mindestens 100 Teilnehmer", sagt Prof. Gabriele Wilz, Leiterin des TU Instituts für Psychologie und Arbeitswissenschaft. Es gehe darum, die Lebensqualität der Pflegenden zu verbessern, ihre seelischen und körperlichen Beschwerden zu mindern und den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.

Das "Telefon-Tandem" läuft über drei Monate, beginnend und abschließend mit einem zweistündigen Gespräch über die jeweilige Situation. Dazwischen gibt es ausführliche telefonische Beratungen in regelmäßigen Abständen. "Bei Gruppentherapien haben viele Angehörige Schwellenangst, ein solches Angebot überhaupt anzunehmen. Außerdem fehlt ihnen häufig schlicht die Zeit dazu - schließlich können sie demente Verwandte eigentlich nie allein lassen", sagt Wilz. 70 Prozent der pflegenden Angehörigen sind Frauen. Aber auch Männer aus dem Raum Berlin/Brandenburg sind aufgerufen, bei dem Projekt mitzumachen.

Die Teilnehmer der Studie, die vom Bundesgesundheitsministerium bis 2010 gefördert wird, werden nach dem Zufallsprinzip in drei Gruppen eingeteilt: Sie erhalten entweder die "Telefon-Tandem"- Betreuung, eine Anleitung in Entspannungsmethoden oder Informationen über herkömmliche Hilfsangebote wie Selbsthilfegruppen oder Gedächtnissprechstunden. Anschließend werden die durch Fragebögen dokumentierten Ergebnisse miteinander verglichen. "Wir erwarten von unserem Projekt, dass die Angehörigen lernen, besser mit Problemen umzugehen, die sich während der Pflege ergeben, und auch den Anstoß bekommen, sich selber Hilfe zu holen. Letztlich wird sich das auch positiv auf den an Demenz erkrankten Patienten auswirken", sagt Wilz.

Interessenten können sich an der TU bei Katrin Große (Tel. 314-29440, Mo und Di 14-16 Uhr) und Daniela Walter (Tel. 314-29437, Mo und Di 10-12 Uhr) anmelden.

Quelle: http://www.welt.de/welt_print/article2534955/Technische-Universitaet-informiert-Angehoerige-ueber-Altersdemenz.html

Die Initiative Vergissmeinicht - Leben mit Demenz setzt einen Schwerpunkt bei der Aufklärung Jugendlicher. So steht ein Demenzkoffer speziell für die Auseinandersetzung von Schulklasse, Firmgruppen etc. zur Verfügung. Außerdem wird ein Preis für die Auseinandersetzung mit dem Thema vergeben:


Mit dem Alzheimerpreis-2009 möchten wir den Einsatz des Demenzkoffers belohnen. Wir möchten wissen, welche Erfahrungen Jugendliche mit dem Älter werden und Demenz machen:

Wie stellen Jugendliche sich das Alter und Demenz vor?
Wie könnte das Leben für Ältere und Menschen mit Demenz in Zukunft aussehen?
Wie und in welcher Form findet Begegnung zwischen Jugendlichen und Älteren/Menschen mit Demenz statt?
Wie kann man gemeinsam Spaß haben?
Was kann man gegenseitig voneinander lernen?
Wo ist welche Hilfe nützlich?
...

Eingereicht werden können Projektideen, Aktionen und Eindrücke in Form von selbstgefertigten Textbeiträgen, Hörspielen, Filmen, Musikstücken, Präsentationen, Postern, Fotos,...

Mehr & Quelle:
http://www.vergissmeinnicht-sh.de/index.php?seite=wettbewerb&sehhilfe=

Über eine (nachahmenswerte?) Initiative für Jugendliche anlässlich des Welt-Alzheimertages 2008 berichtet das Stadtmagazin Echo Münster:

Große Resonanz auf das Angebot anlässlich des Welt-Alzheimertages und der Woche des Bürgerschaftlichen Engagements: Schon 145 Schüler haben sich zum Schulkino-Tag zum Thema "Demenz" angemeldet.

Veranstalter sind die Projektgruppe "Verantwortung lernen", das gerontopsychiatrische Zentrum und das Cinema. Gezeigt wird am 22. September um 11 Uhr im Cinema, Warendorfer Straße 45-47. der Dokumentarfilm „Apfelsinen in Omas Kleiderschrank“. Er informiert umfassend und einfühlsam über das Krankheitsbild Demenz und gibt viele Beispiele, wie es gelingen kann, junge Menschen und Demenzkranke zusammenzubringen, so dass beide Seiten davon profitieren. Fragen werden im Anschluss an den Film von Fachfrauen beantwortet. Darüber hinaus soll über Möglichkeiten des bürgerschaftlichen Engagements von Jugendlichen informiert und sich ausgetauscht werden.

Da sich bisher bereits 145 Schüler angemeldet haben, ist noch ein Zusatztermin am 21. Oktober ins Auge gefasst.

Quelle: http://www.echo-muenster.de/node/43411

Auch viele Hausärzte haben Nachholbedarf bei Demenz. Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (Degam) veröffentlichte auf dem 42. Kongress der Degam vom 25. bis 27. September in Berlin die erste hausärztliche Leitlinie zur Demenz. "Die Leitlinie hilft, das Wissen der Hausärzte zu verbessern und zu ergänzen", sagt Dr. Stefan Wilm, Leiter des Instituts für Allgemein- und Familienmedizin an der Universität Witten/Herdecke. "Es gibt eine Unterversorgung, wenn es um die kompetente, systematische Versorgung der Demenzkranken geht", sagt Wilm, der als niedergelassener Hausarzt in Köln arbeitet. Es mangele in vielen Bereichen an Kooperation und Kommunikation.

http://www.degam.de

Dürfen Verfügende ein „Opfer“ ihrer Festlegungen werden?

Sofern diese Frage in der Debatte rund um den Grund und die Grenzen von Patientenverfügungen von dem Rechtswissenschaftler Thomas Klie beantwortet werden soll, ist diese wohl eindeutig zu verneinen.

Neben seiner „Cave Patientenverfügung“ in dem sog. Freiburger Appell hat Klie bereits in seiner Eigenschaft als Präsident elect der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie im Jahr 2004 mahnend darauf hingewiesen, dass insbesondere auch die sog. Kutzer – Kommission empfohlen hat, dass Festlegungen in Patientenverfügungen auch für den Fall des Wachkomas und von Demenz verbindlich sein sollen und zwar auch dann, wenn ein Sterbeprozess noch nicht begonnen hat.

Klie hat in diesem Zusammenhang stehend zu bedenken gegeben, dass „wir aus der Forschung im Bereich Wachkoma und Demenz (wissen), dass Patienten sich im Krankheitsverlauf durchaus als zufriedene und Lebensqualität empfinden Menschen erleben und zeigen. Die Problematik des qualitativ anderen Selbsterlebens wird in den Empfehlungen der Kutzer Kommission nicht reflektiert“. (Quelle: Klie, Patientenautonomie am Lebensende - Vorsicht vor Wegbereitung aktiver Sterbehilfe, 2004, >>> www.dggg-online.de/kongress2004/2004_presse_klie.pdf ).


Auch wenn Klie unmittelbar vorher sich prinzipiell zum Patientenwillen auch des Demenzerkrankten bekennt, in dem er meint: „Zwar ist der Patientenwille auch in diesen Konstellationen in hohem Masse verbindlich“, kann dieses Bekenntnis zum Selbstbestimmungsrecht des Demenzpatienten nicht überzeugen.

Dem künftig von einer Demenz bedrohten Patienten bleibt es gerade auch in „gesunden Tagen“ anheim gestellt, für den Fall einer Demenz patientenautonome Erklärungen abzugeben, die ohne Wenn und Aber verbindlich sind. Die Frage nach dem „qualitativ anderen Selbsterlebens“ ist grundsätzlich nicht von Bedeutung, denn im Rahmen seiner selbstbestimmten Entscheidungen trägt der Verfügende freilich auch die hohe Last der Eigenverantwortung. Sofern er also für den Fall einer dementiellen (späteren) Erkrankung Regelungen zu treffen gedenkt, muss er keine Rücksicht auf das „andere Selbsterleben“ nehmen, wenn er dies expressis verbis ausgeschlossen wissen möchte.

Mit anderen Worten: wir als künftige Patienten müssen nicht das „Leid“, dass wir ggf. aus eigener Wahrnehmung heraus in gesunden Tagen für uns selbst (!) „diagnostizieren“ – ggf. abgestuft nach der Verlaufssymptomatik der Demenzerkrankung – annehmen und damit die Lebensqualität in unserem späteren Zustand der Demenz abrufen und erfahren. Hierüber dürfen wir selbstverständlich selber entscheiden, so wie wir überhaupt davon Abstand nehmen können, uns im weitesten Sinne therapieren zu lassen. Auch der künftige Patient ist und bleibt insoweit mündig, wenn er meint, in gesunden Tagen patientenautonome Verfügungen treffen zu wollen. Ein paternalistischer Fürsorgeanspruch ist daher fehl am Platze und wenn überhaupt „Fürsorge“ angeboten wird, dann dürfte diese zuvörderst in einer Informationsvermittlung über die Demenz als Krankheit erblickt werden, während demgegenüber die Entscheidung über die Berücksichtigung und Wertung der neutralen (!) Informationen dem künftigen Patienten zu überlassen ist, zumal wenn dieser einstweilen noch frei von kognitiven Defiziten ist. Etwas annehmen zu wollen hieße zugleich, den mündigen Bürger und späteren Patienten bevormunden zu wollen – ein höchst inakzeptabler Umstand, wie ich meine.

Sofern also der künftig von einer Demenz Bedrohte meint, in seiner Entscheidung die neuere Demenzforschung einfließen zu lassen, wird er darüber eigenverantwortlich zu befinden und zu entscheiden haben und ggf. entsprechende Informationsangebote und Gespräche wahrnehmen. Ein etwaige „Beratungspflicht“ könnte hier einen entscheidenden Beitrag leisten, um so letztlich keine Diskussion über die Verbindlichkeit (!) der individuellen Entscheidung aufkommen zu lassen.

Quelle.
http://www.openpr.de/news/242164/Patientenverfuegung-und-Demenz-Duerfen-Verfuegende-ein-Opfer-ihrer-Festlegungen-werden.html

[...]
Anthony Seldon, Thatcher's biographer, wrote that the revelations were probably the first public admission that she had dementia. "It was pretty obvious when I last saw her in November 2005 that she was pretty off the map, so to speak. But like with Reagan, people give former heads of state some dignity, because of the stigma attached."

This stigma is apparently so great that many people close to dementia sufferers are often in a state of denial, which can make it harder for patients to get the treatment they need.
[...]
The Alzheimer's Society welcomed the admission by Carol Thatcher, and said in a press release: "For too long dementia has been kept in the shadows and families have been left to struggle alone. By speaking openly about the effects of dementia, we will begin to tackle some of the stigma that still surrounds the condition and ensure that everyone with dementia gets the care and support they deserve."

Part of the taboo attached to Alzheimer's is that it is classified as a mental illness. One person who knows all about this is Edwina Jarvis, whose father suffers from the disease. She told me that her family was reluctant to accept that he was suffering from dementia. "People would say, what's wrong with him? And it would always be it's old age, it's this, it's that, but it wasn't … it was mental illness."
[...]
Thatcher's personal wealth means that she will have no problems getting the care she requires. But surely other dementia sufferers should receive all the help that they need, too? People who have developed Alzheimer's and dementia towards the end of their lives have usually paid their taxes and contributed towards the healthcare system. They have done so with the expectation that if they ever needed it, society would take care of them – even if the Iron Lady said there was no such thing

Quelle und Volltext:
http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2008/aug/31/health.longtermcare?gusrc=rss&feed=uknews