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Angehörige, die ihre demenzkranken Partner und Eltern zu Hause betreuen, haben zu wenig Zeit für sich selber. Trotz Helfernetzen vermissen viele spontan und flexibel nutzbare Entlastungsmöglichkeiten. Zu diesem vorläufigen Schluss kommt das Forschungsprojekt Runder Tisch Science et Cité zur häuslichen Pflege von Demenzkranken.
vö.

Was heisst Lebensqualität für Partner, Söhne und Töchter, die ihre demenzkranken Angehörigen zu Hause betreuen? Auf welches Helfernetz greifen sie zurück, und welche Folgen haben solche Erkenntnisse auf die Ausgestaltung des Unterstützungsangebotes? Mit dieser Fragestellung befasst sich das Forschungsprojekt


Enormes Arbeitspensum
Was der Psychologin besonders auffällt, ist das enorme Arbeitspensum, das Angehörige von Demenzkranken zu bewältigen haben. «Es liegt in der Regel über 100 Prozent.» Trotz den sehr unterschiedlichen Lebenssituationen der Interviewpartner zieht sich deshalb eine Konstante durch alle Gespräche: Es fehlt Angehörigen von Demenzkranken an Zeit für sich selber und zur Pflege von sozialen Kontakten und Freundschaften. Ein zweiter Faktor, der die Lebensqualität entscheidend beeinflusst, ist die Gesundheit. Diese ist bei vielen Befragten eingeschränkt, zehrt doch die Belastung an den Kräften. Wie die Resultate zeigen, wären deshalb die meisten um eine zusätzliche stundenweise Entlastung froh. Der Wunsch nach Präsenzdienst und Spazieren steht in der Rangliste denn auch ganz zuoberst, während Hilfe im Haushalt und bei der eigentlichen Pflege offenbar eher abgedeckt ist.
Allgemein gut informiert
Da die Befragten über die Alzheimervereinigung, Spitexorganisationen oder Tagesheime rekrutiert wurden, sind sie allgemein gut informiert über die meisten Entlastungsangebote der entsprechenden Institutionen. Dienste zur stundenweisen Entlastung sind hingegen noch wenig bekannt. Generell werden die Angebote nur von einer Minderheit genutzt.
Moor vermutet, dass Entlastungen, die nicht spontan und kurzfristig organisierbar sind, für viele zu wenig attraktiv sind. Zudem seien manche Angehörige von ihrer Situation generell überfordert. Deshalb fehle ihnen die Kraft, institutionalisierte Hilfe zu organisieren. Allerdings greifen 60 der 67 Befragten auf ein Helfernetz zurück. 40 Prozent der Helfer sind bezahlt, 60 Prozent sind unbezahlte Helferinnen und Helfer, die Demenzkranke temporär «hüten». 35 Prozent der unbezahlten Helfer sind erwachsene Kinder und 19 Prozent sonstige Verwandte. Fast die Hälfte sind gute Freunde, Nachbarn oder Freiwillige. Obwohl fast alle ein Helfernetz haben, ist aber nur die Hälfte der Befragten mit der gesamten erhaltenen Unterstützung zufrieden.
Die Unzufriedenheit hat einerseits objektive Gründe wie finanzielle Zwänge oder die schwierige Erreichbarkeit der Tagesstätten. Andrerseits spielen oft auch psychologische Barrieren eine Rolle. So haben manche Angehörige Mühe, ihren Partner wegzugeben, oder sie tun sich grundsätzlich schwer damit, Hilfe anzunehmen. Laut Moor sind sich vor allem ältere Partnerinnen weniger gewohnt, eigene Bedürfnisse zu formulieren. «Dass solche Frauen ohne Hilfe von aussen betreuen wollen, muss aber auch respektiert werden», hält sie fest.
Was könnten die Studienergebnisse in der Praxis bewirken? Moor möchte nicht vorgreifen. Doch werde es in Richtung Anpassung und Verfeinerung der bestehenden Entlastungsangebote gehen, sagt sie. Auch das Thema Finanzierung werde wohl aufs Tapet kommen, so etwa die Frage nach der Finanzierung von zusätzlichen Betreuungsleistungen durch die Krankenkassen.

Auf Einladung von Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt trafen sich in Berlin Wissenschaftler und Fachleute aus europäischen Ländern, um das Projekt einer europäischen Internetplattform zu diskutieren. Ziel ist, unter der Überschrift „Ethik im Netz“ ethische Konfliktsituationen in Pflege und Betreuung von demenz-kranken Menschen zu behandeln und ein Forum für Austausch, Diskussion und Erarbeitung neuer Lösungen anzubieten.

Die Teilnehmer des Workshops setzten sich intensiv mit dem Projekt einer europäischen Website, seinen Inhalten und Zielen, Perspektiven und möglichen Formen der übernationalen Zusammenarbeit auseinander.

Der Workshop wurde in enger Abstimmung mit Alzheimer Europe, der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und dem Ideengeber des Projektes, Michael Schmieder (Schweiz) vorbereitet. Eine Internet-Seite „Demenz: Ethik im Netz“ soll sowohl Hintergrundinformationen und Stellungnahmen zu verschiedenen ethischen Fragen enthalten, die sich bei der Pflege und Betreuung von Alzheimerpatienten ergeben, als auch Anfragen von Pflegepersonen oder Angehörigen der Gesundheitsberufe gemeinsam mit Stellungnahmen der Ethikexperten wiedergeben.

Dabei stehen folgende Ziele im Vordergrund:

* ethische Standpunkte und Empfehlungen verschiedener beruflicher und medizinischer Organisationen zusammenzutragen und so ein „Nachschlage-werk“ zu ethischen Fragen bei der Pflege und Betreuung Demenzkranker zu erstellen,
* spezifische ethische Fragen eingehend zu behandeln,
* Anfragen einzelner Pflegepersonen und Pflegekräfte, die sich in einem ethischen Dilemma befinden, zu beantworten.

Weitere Informationen finden Sie unter http://www.bmg.bund.de

In der Schweiz nimmt der Bevölkerungsanteil der älteren Personen seit Jahren zu. Trotzdem sinkt die Mortalität (Anteil der Todesfälle im Verhältnis zur Bevölkerung) seit über zehn Jahren. Grund dafür ist hauptsächlich, dass Herzkreislauf-Krankheiten wie Herzinfarkte oder Hirnschläge nicht mehr so häufig zum Tod führen.

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Todesfälle durch DemenzKrankheiten aufgrund von Demenz haben stark an Bedeutung gewonnen. Dies ist eine Folge davon, dass immer mehr Menschen erst in hohem Alter sterben. Im Jahr 2006 war Demenz die fünfthäufigste Todesursache. 3606 Personen starben im Jahr 2006 als Folge von Demenz. Im Vergleich zu 1996 entspricht dies einer starken Zunahme von 64 Prozent. Zwei Drittel der Todesfälle wegen Demenz betreffen über 85-Jährige.

Volltext und Quelle:
http://www.nzz.ch/nachrichten/schweiz/immer_mehr_menschen_streben_an_demenz_1.821714.html

In der Diskussion um den möglichen Einsatz von Laien in der Betreuung von Demenzkranken warnen Expertinnen des Wittener Instituts für Pflegewissenschaft vor einem übereilten Vorgehen. Die Wissenschaftlerinnen weisen in Übereinstimmung mit zahlreichen Forschungsergebnissen darauf hin, dass die Betreuung von Menschen mit Demenz fundiertes fachliches Wissen erfordert. Gerade die Qualität der Betreuung ist entscheidend für die Lebensqualität der Demenzkranken. Bei einem unangemessenen Umgang reagieren Demenzkranke oft mit Aggression oder Apathie. Sie kommunizieren auf ihre eigene Art und reagieren sehr sensibel. Neben der Demenz leiden sie oft an anderen chronischen Erkrankungen, an Mobilitätseinschränkungen und Essstörungen. Ein nicht fachgemäßer Umgang kann zu lebensgefährlichen Situationen führen.

In Witten wurden, zusammen mit dem Kuratorium Deutsche Altershilfe, Rahmenempfehlungen für herausforderndes Verhalten bei Demenz entwickelt. Herausfordernde Verhaltensweisen Demenzkranker gehören zu den am schwierigsten zu bewältigenden Pflegesituationen. Die Prävalenz, die Häufigkeit, herausfordernden Verhaltens in stationären Einrichtungen wird in der internationalen Literatur sehr unterschiedlich angegeben: von 38 bis 76 Prozent. Untersuchungen zufolge gehören zielloses Herumwandern oder lautes, als störend empfundenes Rufen, zu den häufigsten Verhaltensweisen, gefolgt von Depressivität, Angst und Aggressivität. Aus den mit Bundesmitteln finanzierten Empfehlungen geht hervor, dass die Versorgung bei Demenz erheblicher Fachexpertise bedarf. Um den Betreuungs- und Versorgungsaufgaben gerecht zu werden, nutzen daher Pflegeprofis zahlreiche spezielle Weiterbildungen, beispielsweise zur gerontopsychiatrischen Fachpflege.

In der Pflegepraxis werden immer mehr Betreuungs- oder Präsenzkräfte eingesetzt, um dem wachsenden Anteil dementer Menschen gerecht zu werden. Die Initiative des Bundes, Betreuungsassistenten für Heimbewohner mit hohem Betreuungsbedarf zu fördern, wird in Witten sehr begrüßt. An diese neuen Tätigkeiten sind aber Bedingungen gebunden, die geprüft und wissenschaftlich begleitet werden müssen, damit der Einsatz der Betreuungsassistenten sich nachhaltig positiv entwickelt. Aus Forschung und Praxis ist bekannt, dass bei Demenz Wissen zu Kommunikationstechniken, zu lebensweltlichen Angeboten und zu Krankheitsbildern gebraucht wird. Aber auch persönliche Kompetenzen wie Einfühlungsvermögen, Geduld und Stressresistenz sind notwendig. Welche Begleitmaßnahmen für den Einsatz der Betreuungsassistenz im Rahmen von Schulung, fachlicher Begleitung und Aufsicht eingeführt werden müssen, ist noch offen. Schulungen zu Beginn einer neuen Tätigkeit ohne Reflexionsanteile nach den ersten praktischen Erfahrungen haben sich als unwirksam erwiesen, daher müssen Schulungen sich bewusst mit Praxisanteilen abwechseln.

Es ist zu prüfen, wie der Begleit- und Aufsichtsanteil in den Praxiseinrichtungen gestaltet sein muss, um für die Menschen mit Demenz und die Mitarbeiter einen größtmöglichen Nutzen zu erzielen. Da Pflegeeinrichtungen ein breites Erfahrungsspektrum in der Begleitung von ehrenamtlichen Menschen, Praktikanten und ungelernten Mitarbeitern haben, sind deren Einwände in der aktuellen Debatte als wichtiges Erfahrungswissen ernst zu nehmen.

Quelle: http://idw-online.de/pages/de/news274606

Obwohl immer mehr Menschen aufgrund des medizinischen Fortschritts ein immer höheres Lebensalter erreichen, erhöht sich der Anteil an stark pflegebedürftigen Alten in der Gesellschaft offenbar nicht.

Dies berichten Forscher in den "Proceedings of the National Academy of Sciences". Sie treten damit auch Befürchtungen entgegen, dass die bessere medizinische Versorgung zwar die Lebenserwartung verlängere, viele von diesen "Superalten" dann aber nicht mehr für sich sorgen können und der Gesellschaft durch die Pflegebedürftigkeit hohe Kosten verursachen würden.
[...]

Der medizinische Fortschritt ermögliche es, ein hohes Alter bei relativ guter Gesundheit zu erreichen. Die Gesellschaft müsse dadurch auch nicht stark steigende Kosten und immensen Personalaufwand für die Versorgung der extrem alten Menschen fürchten.

Quelle deutsch:
http://science.orf.at/science/news/152310

Quelle englisch:
http://www.pnas.org/content/early/2008/08/15/0804931105

Die Bundesagentur für Arbeit will Langzeitarbeitslose zur Pflege von Demenzkranken einsetzen und sorgt damit für heftigen politischen Streit. [...]

Vor allem jene Verbände, die sich für eine bessere Betreuung pflegebedürftiger alter Menschen stark machen, protestieren gegen die Pläne der Nürnberger Behörde. "Demenz gleichzusetzen mit Basteln und Spazierengehen ist eine Unverschämtheit", sagte Helmut Wallrafen-Dreisow, Mitglied des Kuratoriums Deutsche Altenhilfe.[...]

Geht es nach der Bundesagentur für Arbeit, ist das allerdings kein Problem. Derzeit sammelt die Behörde Bewerber für die Arbeit mit Pflegefällen wie Alzheimerpatienten. Diese sollen von den Krankenkassen eine Ausbildung mit etwa 100 Theorie- und 60 Praxisstunden sowie einigen Praktika erhalten. Im Vergleich zu anderen Weiterbildungen in der Branche gilt das allerdings als wenig. Danach sollen sich die Erwerbslosen um die Pflegefälle in Heimen kümmern. [...]

Volltext und Quelle:
http://www.welt.de/welt_print/arti2340946/Langzeitarbeitslose_sollen_Demenzkranke_betreuen.html


Kommentar dazu aus Neues Deutschland:
Schon mal was von Demenz gehört? - möchte man alle Urheber der Schnapsidee fragen. Ja? Aber wohl gleich wieder vergessen.  Die Pflege von Menschen ist nur gut ausgebildeten und zudem besonders belastbaren Menschen zumutbar. Und nur solche den Demenzkranken. Mit der seuchenhaften Ein-Euro-Logik sind die Probleme unserer alternden Gesellschaft nicht zu lösen. Langzeitarbeitslose, die praktisch jede Hoffnung auf Selbstverwirklichung fahren lassen mussten, die vielleicht auch nicht stark genug waren, der Falle Erwerbslosigkeit zu entfliehen, sind denkbar ungeeignet für einen solchen Job. Sie brauchen selbst Hilfe.

[http://www.ad-hoc-news.de/drucken.html?art_id=19018120]

Wissenschaftler der University of Aberdeen haben nach eigenen Angaben ein Medikament entwickelt, dass das Fortschreiten von Alzheimer stoppen kann. Tests mit dem Mittel Rember mit 321 Patienten ergaben einen Unterschied von 81 Prozent in der Geschwindigkeit des geistigen Verfalls. Das Medikament zielt auf die Ansammlung eines spezifischen Proteins im Gehirn ab. Auf der International Conference on Alzheimer's Disease in Chicago hielt es der leitende Wissenschaftler Claude Wischik für denkbar, dass Rember bis 2012 auf dem Markt sein kann. Alzheimer-Experten wie Clive Ballard von der Alzheimer's Society zeigten sich optimistisch, betonten allerdings, dass jetzt umfangreichere Tests notwendig seien.


Geistiger Verfall nach knapp einem Jahr gestoppt

Patienten mit einer leichten oder gemäßigten Form der Erkrankung erhielten entweder 30, 60 oder 100 Milligramm Rember oder ein Blindpräparat. Bei 60 Milligramm war die Wirkung am deutlichsten. In einem Zeitraum von 50 Wochen konnte ein Unterschied von sieben Punkten auf einer Skala zur Messung der Schwere der Demenz erzielt werden. Nach 19 Monaten konnte kein signifikanter Verfall der geistigen Funktionen mehr festgestellt werden. Bildgebende Daten legen laut BBC ebenfalls nahe, dass das Medikament in jenen Teilen des Gehirns seine größte Wirkung entfaltet, die für das Gedächtnis verantwortlich sind.


Angriff auf Tau-Protein statt auf Beta-AmyloidDer Zusammenhang zwischen den Proteinablagerungen im Inneren der Nervenzellen des Gehirns und Alzheimer wurde vor mehr als 100 Jahren hergestellt. Sie bestehen, wie später nachgewiesen wurde, aus einem Protein namens Tau. Die Ablagerungen bilden sich in den Zellen, die direkt mit der Gedächtnisleistung in Verbindung stehen. Sie werden durch die Ablagerungen immer weiter zerstört. Rember oder Methylthioniniumchlorid ist das erste Medikament, das spezifisch auf die Tau-Ablagerungen abzielt. Bisher konzentrierten sich die meisten Medikamente mit beta-Amyloid auf ein Protein, das harte Ablagerungen bildet. Die aktuellen Forschungsergebnisse legen nahe, dass bei Tau die besseren Ergebnisse erzielt werden könnten. Methylthioniniumchlorid wird normalerweise eher als blaue Farbe bei Laborexperimenten eingesetzt.

Volltext und Quelle:
http://www.vitanet.de/aktuelles/Forschung-Wissenschaft/20080731-Methylenblau--Penicillin-fuer-Alzheimer-/

Mit dem neuen Forschungsprojekt "Klangbrücken" möchte das Klinikum der J.W. Goethe-Universität (Stiftungsprofessur Gerontopsychiatrie) in Kooperation mit der Fachhochschule Frankfurt am Main (Masterstudiengang Musiktherapie) und der Alzheimer Gesellschaft Frankfurt e.V. zu Hause lebenden Demenzerkrankten eine im weitesten Sinne psychotherapeutisch ausgerichtete Musiktherapie anbieten.

Die Teilnehmer erhalten ein Jahr lang einmal wöchentlich kostenlose Musiktherapie-Einzelstunden zu Hause. Das Projekt wird von einer begleitenden Untersuchung ergänzt. Ziel dieser Begleitstudie ist es, die bereits erwiesene Eignung der Musiktherapie für Menschen mit Demenz zu beobachten. Das Projekt, das auch die versorgenden Angehörigen einbezieht, wird von der BHF-Bank-Stiftung gefördert.

Mehr INfos: http://idw-online.de/pages/de/news273154

"Musik steigert das Wohlbefinden und weckt oft schöne Erinnerungen- auch und gerade bei Menschen, die an Demenz erkrankt sind", weiß Günter Niermann, Leiter des Generationentreffs Enger (GTE), in dem auch die örtliche Alzheimer-Beratungsstelle beheimatet ist. Gemeinsam mit der Musikschule Enger-Spenge und der Pflegeberatung der Stadt Enger will diese mit dem Projekt "Jung und Alt - Umgang mit Musik und Erinnerungspflege" unkonventionelle Wege bei der Betreuung von Menschen mit Demenz gehen.


"Das Projekt soll Erfolgserlebnisse vermitteln und nicht die Defizite der Menschen in den Vordergrund stellen", erläutert Niermann und will damit einen Perspektivwechsel in der Pflege anregen. "Es ist ein Unterschied, eine Person mit ihrem Versorgungs- und Pflegebedarf zu sehen oder als Mensch, der trotz seiner Einschränkungen eine eigene Geschichte, Kompetenz und Würde in sich trägt."

Ein Liederheft mit beliebten Volksweisen haben Deppe und Schneider bereits in Arbeit und in Kürze sollen auch Instrumente angeschafft werden. Gitarre, Xylophon und Triangel zum Beispiel sollen zum Einsatz kommen. Finanziert werden die Ausgaben dafür und für die gesamte Projektdurchführung von der Ruth und Willi Biermann-Stiftung.

Volltext und Quelle:
http://www.nw-news.de/nw/lokale_news/enger_spenge/enger_spenge/?cnt=2495788

Bereits 2004 wurde eine Studie der WHO zum Status der Palliative Care für Hochbetagte in Europa veröffentlicht. Download (Englisch):

http://www.kcl.ac.uk/content/1/c6/01/10/08/PC%20for%20older%20people%20-%20WHO.pdf

Darauf aufbauend sammeln nun Forscherinnen des King's College London Beispiele für Best Practise in unterschiedlichen Settings. Einreichungen von Beispielen sind erwünscht. Formular und weitere Informationen:

http://www.kcl.ac.uk/schools/medicine/depts/palliative/pubs/rrr/pcop.html